La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, pues afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido, aunque algunas enfermedades congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde).
Cada día nacen 10 bebés con algún defecto cardíaco y uno de cada tres tiene que ser intervenido quirúrgicamente en el primer año de vida. Normalmente estas intervenciones corrigen la alteración de forma definitiva, aunque bien es cierto que se trata de una patología crónica y que, como tal, estos bebés seguirán siendo vigilados y controlados médicamente hasta más allá de la edad adulta para confirmar la buena evolución de su corazón. Por ello es importante que el manejo de la patología se realice por los especialistas en cardiopatías congénitas, tanto en cardiólogos pediátricos como en cardiólogos de adultos.
Gracias a que se trata de una patología cuya supervivencia está en un 90%, hoy en día nos encontremos a más adultos que niños con cardiopatías congénitas. “Esta mejoría en la supervivencia se ha fundamentado en la mejoría de las técnicas diagnósticas y en las terapéuticas, pues la identificación más precoz nos permite intervenir a los niños cada vez antes y mejorar la supervivencia», explica a Redacción Médica la Dra. Raquel Luna, cardióloga del Hospital 12 de Octubre y del Gómez Ulla, y miembro de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC); quién, a su vez, indica que “uno de los pasos hacia delante que se ha dado en su pronóstico ha sido gracias al diagnóstico prenatal y a las ecografías fetales cada vez más desarrolladas”.
Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el pasado 14 de febrero todas las entidades de cardiopatías congénitas que son miembro de CardioAlianza llevaron a cabo varias campañas para concienciar a la población sobre esta patología que afecta a los más más pequeños.
De esta forma, la Fundación Menudos Corazones lanzó la campaña online #SumaTuLatido, con la que se pretende concienciar a la población de que la cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que afecta y condiciona la vida de bebés, niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos y, en consecuencia, la de sus familias. Por ello, son justamente las voces enérgicas de estas personas las que nos animan, en este vídeo, a sumar nuestros latidos.
Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas(AACIC) pusieron en marcha la segunda edición de la campaña #corquecreix, que este año ha consistido en compartir una foto en redes sociales haciendo el gesto del corazón con los dedos de una sola mano (también conocido como “corazón coreano”, que representa agradecimiento y estima).
Para dar visibilidad a la realidad de estas personas, desde la Asociación Bihotzez han gestionado la iluminación en rojo y colocación de varias pancartas en varios edificios de diferentes localidades de Euskadi y Navarra, con el objetivo de sensibilizar al mayor número de personas y dar a conocer la enfermedad.
Por su lado, la Asociación Todo Corazón Murcia ha difundido en sus redes este video donde un grupo de pacientes y familiares lanzan el siguiente mensaje con el objetivo de “normalizar” y desmitificar falsos mitos relacionados con las cardiopatías congénitas: «Tengo una Cardiopatía Congénita, pero ¿me impide vivir con normalidad?”.
Desde Cardioalianza queremos agradecer la gran labor social que realizan estas asociaciones para las personas con cardiopatías congénitas, sus familias y todo su entorno. Por ello, a continuación, os dejamos el contacto de estas entidades miembro donde encontraréis más información sobre las cardiopatías congénitas:
– Associació de cardiopaties congènites (AACIC)
– Asociación Todo Corazón Murcia
Fuente:
- Variantes genéticas y síndromes, más prevalentes en cardiopatías congénitas. Redacción Médica. es. 14 de febrero de 2023. Disponible en: https://www.redaccionmedica.com/secciones/cardiologia/variantes-geneticas-y-sindromes-mas-prevalentes-en-cardiopatias-congenitas-2917