Cardioalianza ha participado en la redacción de la “Carta de Derechos y Deberes para el paciente con insuficiencia cardíaca y el cuidador” impulsada desde la Global Heart Hub, la alianza mundial de pacientes con problemas del corazón. Este documento, que ha sido avalado internacionalmente por pacientes y organizaciones de pacientes con insuficiencia cardíaca (IC), se ha creado con el objetivo de respaldar la creación e implementación de un estándar en la atención de las personas que conviven con IC y sus cuidadores.
La IC supone un importante problema de salud pública y genera un importante impacto en la calidad de vida para los pacientes y sus cuidadores. La cruda realidad es que hay 64 millones de personas con IC en todo el mundo y se espera que el número de casos se multiplique por tres de cara al 2030. Se trata de la principal causa de hospitalización y sabemos que más del 50 % de los pacientes vuelven a ser hospitalizados a causa de este síndrome a los 6 meses después del alta.
Para mejorar el contexto actual, las entidades de pacientes han redactado esta Carta de Derechos y Deberes con el objetivo general de contribuir al desarrollo de una asistencia óptima de alta calidad y promover su implantación en todos los sistemas sanitarios. Se dirige tanto a pacientes como a cuidadores, proveedores de asistencia sanitaria y responsables políticos; a los que se demanda que:
- Los pacientes y cuidadores:
- Sepan qué esperar a lo largo de su trayectoria asistencial.
- Estén capacitados para formular las preguntas que necesiten.
- Comprendan sus derechos y deberes individuales en relación con su propia salud.
- Los proveedores de asistencia sanitaria:
- Comprendan la experiencia vivida e identifiquen oportunidades y soluciones en su entorno local que tengan un impacto beneficioso para los pacientes.
- Las autoridades responsables y otras partes implicadas:
- Orienten sus conocimientos y oportunidades para crear cambios y aportar mejoras en la asistencia de la IC, con la participación de los pacientes.
El documento recoge que toda persona que convive con IC debe tener los siguientes derechos:
- Recibir un diagnóstico a tiempo y preciso de la IC.
- Disponer a tiempo de los mejores estándares de atención y de los mejores tratamientos médicos disponibles.
- Tener acceso a un equipo asistencial multidisciplinar integrado y ser incluido en la toma de decisiones compartidas a lo largo del proceso asistencial.
- Tener acceso a herramientas y recursos educativos, incluido un plan asistencial que permita gestionar de manera autónoma su salud de forma eficaz.
- Tener acceso a los servicios y recursos de atención psicológica desde el momento del diagnóstico.
- Recibir una atención empática, basada en la humanización, por parte de los proveedores de asistencia sanitaria.
- Tener la oportunidad de contribuir y participar como parte implicada en el futuro de la investigación sobre la IC.
Además, como persona que convive con IC y como corresponsable del cuidado de su salud, también debe de cumplir los siguientes deberes:
- Mantener conductas saludables.
- Controlar de manera autónoma los síntomas de la IC.
- Buscar ayuda médica cuando lo necesite.
- Tomar la medicación según lo prescrito por el equipo médico.
- Seguir las recomendaciones de los proveedores de asistencia sanitaria.
- Hacer preguntas cuando no entienda algo.
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