Cardioalianza destinó el pasado año 25.000€ en ayudas extraordinarias para contribuir a fortalecer el trabajo de sus entidades de pacientes después de las primeras oleadas de la pandemia, pues fueron muchas las que tuvieron que modificar o cancelar algunos de sus servicios de atención directa como la atención psicológica, la fisioterapia o la rehabilitación cardiaca, entre otros.
Hoy estamos satisfechos de poderos presentar las iniciativas que se han impulsado desde las entidades de pacientes gracias a las becas de Cardioalianza y que responden a tres líneas de actuación muy concretas: promover la visibilidad de las asociaciones, fomentar la información, educación sanitaria y apoyar servicios de atención directa a las personas con enfermedad cardiovascular y/o sus familiares.
“Como entidad de pacientes estamos muy contentos de saber que estos recursos han contribuido a sensibilizar acerca de las enfermedades cardiovasculares y a impulsar la labor que hace el movimiento asociativo con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una enfermedad cardiovascular”, destaca la presidenta de Cardioalianza, Maite San Saturnino.
A continuación, os explicamos en qué ha consistido cada proyecto becado:
“Nuestro bebé nacerá con problemas de corazón”
Se trata de un proyecto de apoyo emocional durante el embarazo que tiene el objetivo de contribuir a disminuir y minimizar el impacto de la morbididad en los niños y niñas que nacen con una cardiopatía y a sus familias, a través del apoyo psicosocial y emocional desde el primer momento del diagnóstico.
El proyecto ha contado con varias actividades como: la atención psicosocial en el momento del diagnóstico, entrega del pack bebé, contacto regular con psicólogas para atender el impacto emocional, acompañamiento en casos de intervenciones quirúrgicas, así como apoyo y acompañamiento tras el alta hospitalaria.
En total, se han podido atender a 108 familias con un total de 350 acciones de soporte psicosocial y emocional a los progenitores.
Este proyecto se ha desarrollado durante todo el ejercicio 2021 en las Unidades de Ginecología y Neonatología del Hospital Infantil del Valle Hebrón y del Hospital de Sant Joan de Déu, los dos centros de referencia para las cardiopatías congénitas, situados en Barcelona.
“Mujer y corazón”
El proyecto tiene la misión de dar visibilidad a la desigualdad de género que existe en la enfermedad cardiovascular desde la prevención hasta el tratamiento. A través de esta iniciativa, se perseguía sensibilizar e informar a las mujeres sobre la importancia de la ECV como problema de salud, al mismo nivel que otras ya interiorizadas en su mentalidad preventiva -como el cáncer de mama-, informar sobre la diferente sintomatología que existe entre hombres y mujeres en este tipo de enfermedades, así como promocionar la salud cardiovascular entre las mujeres del medio rural.
De este modo, durante los meses de septiembre, octubre y noviembre de 2021 se han llevado a cabo un total de 5 charlas por distintas ciudades (Chiclana, Madrid, Bilbao, Vitoria y Torrelavega) en las que han participado un total de 157 personas de edades comprendidas entre los 30 y hasta los 82 de edad.
“Toma el control de tu vida” Ciclo formativo
Asociación de Pacientes Anticoagulados y Coronarios de Málaga (APAM)
Este proyecto ha consistido en un ciclo formativo de talleres teórico-prácticos con el objetivo de paliar las consecuencias discapacitantes y las barreras que conllevan las enfermedades cardiovasculares, así como las limitaciones de los tratamientos anticoagulantes. Se trata de una iniciativa dirigida a los pacientes y familias que han visto afectada su calidad de vida por la pandemia de la COVID-19 y a los que, mediante una formación multidisciplinar en autocuidados, se pretende mejorar la autonomía, salud y bienestar general.
Las sesiones formativas han sido impartidas por diferentes especialistas que han abordado todas aquellas facetas que se ven afectadas por estas patologías o por la pandemia de la COVID-19 (diferencias de sexo en la ECV, cómo ha afectado la pandemia a la atención de las ECV, etc.).
En total, se han realizado 10 sesiones con un impacto directo o indirecto sobre unas 700 personas. El 92% de las personas participantes ha manifestado haber visto mejorada su situación y/o tener la información adecuada sobre cómo proceder ante diferentes síntomas de la enfermedad, así como los recursos a los que pueden acceder.
“Corazones en forma”
Se han llevado a cabo a lo largo de 2021 dos acciones de divulgación dirigidas tanto a los pacientes, sus familiares y ciudadanos en general, con el objetivo de informar y concienciar acerca de las diferentes patologías cardiovasculares, resaltar la importancia de las pautas de alimentación y cuidados personales y generar hábitos cardiosaludables y de prevención de complicaciones (adherencia al tratamiento, actividades físicas y de cuidado personal…).
Por un lado, se ha editado y distribuido la revista “Corazones en forma” y, por otro, se ha participado en una jornada informativa durante los “Cursos de verano Salud Cardiovascular” de la Universidad de Alcalá de Henares, con el objetivo de fomentar los cuidados y medidas de prevención en materia cardiosaludable e impulsar el papel activo del paciente y su corresponsabilidad en el cuidado de su salud. Se estima que estas iniciativas han alcanzado a un total de 800 personas.
“Atención Neuropsicológica integral a niños y niñas con cardiopatía congénita”
Asociación de Cardiopatías Congénitas BIHOTZEZ
Se trata de un programa de valoración neuropsicológica para la detección, de forma precoz, de las alteraciones en el neurodesarrollo de los niños/as de 0-17 años con cardiopatías congénitas, para poder actuar de forma temprana e intentar reducir así el impacto negativo de las cardiopatías y las intervenciones quirúrgicas. El programa incluía, además de la valoración e intervención con el menor, dotar a la familia de herramientas para prevenir mayores alteraciones psicomotoras o cognitivas.
Los objetivos planteados han sido ampliamente conseguidos y se han detectado 20 casos de niños y niñas con alteraciones neuropsicológicas diversas, siendo las más frecuentes -en 16 de los 20 casos- las dificultades atencionales, especialmente la atención sostenida y dividida, así como la velocidad de procesamiento y la memoria de trabajo. También se han detectado dificultades en la resolución de problemas en 10 casos y de funcionamiento ejecutivo en 9 casos.
Las personas atendidas han sido tanto niños y niñas con cardiopatía congénita severa o moderada y/o con complicaciones en quirófano o en el postoperatorio y sus familias de manera directa. En total, las personas beneficiarias de este servicio en el año 2021 han sido 180.