Aunque mucha gente piensa que se trata de una manifestación poco común, la insuficiencia cardiaca (IC) afecta en torno al 2% de la población adulta de nuestro país[i]. Se trata de un problema que aparece a consecuencia de repetidos daños en el corazón, cuya incidencia va en aumento debido al envejecimiento de la población y al aumento de la supervivencia ante un evento cardiaco, lo que posiciona a la IC como un gran problema de salud pública.
La IC se clasifica clínicamente según la fracción de eyección del ventrículo izquierdo (cantidad de sangre que el corazón bombea hacia el resto del cuerpo) como:
- Insuficiencia Cardíaca con fracción de eyección reducida (ICFEr), cuando el porcentaje de sangre que sale del corazón es menor al 40 %.
- Insuficiencia Cardíaca con fracción de eyección preservada (ICFEp), cuando esta cifra se sitúa en niveles superiores al 50 %.
- Insuficiencia Cardíaca con fracción de eyección ligeramente reducida (ICFEmr), cuando oscila entre el 40 y el 50 %
Los pacientes con IC presentan normalmente otras comorbilidades médicas, psicológicas y geriátricas que suponen una importante limitación y reducción de su independencia para la realización de las actividades diarias y representan un deterioro directo de su calidad de vida, salud mental y bienestar psicosocial. En este sentido, estudios previos han demostrado que los pacientes con IC tienen incluso una mayor incidencia de limitaciones que los pacientes con otras enfermedades crónicas como la diabetes, el cáncer o el Alzheimer[i].
En esta línea, este mes de marzo se acaba de publicar en la revista científica British Medical Journal (BMJ) un estudio realizado por investigadores españoles, en el que ha participado también Cardioalianza, que aporta nueva información sobre la experiencia reportada por los pacientes que conviven con insuficiencia cardiaca con fracción de eyección reducida (ICFEr), y la de sus cuidadores, a cerca del impacto que tiene la enfermedad en su día a día.
Se trata de una investigación observacional, descriptiva, multicéntrica y transversal, que se ha centrado en obtener información relativa a la calidad de vida y la percepción del estado de salud de los pacientes con IC con FE reducida. La investigación se ha realizado a partir de una metodología mixta que incluye la medición de resultados reportados por los pacientes (PROM), mediante el cuestionario específico Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire y el genérico EuroQoL 5 dimensiones, combinado con un acercamiento etnográfico cualitativo mediante entrevistas en profundidad realizadas a pacientes y sus cuidadores en sus domicilios, para conocer su perspectiva referente a la calidad de vida, incluyendo aspectos como la importancia de las interacciones con la familia o con los profesionales sanitarios, sentimientos relacionados con el curso de la enfermedad o con las barreras de acceso a determinados servicios sociosanitarios.
En el análisis han participado 20 pacientes con ICFEr (según la clasificación I-III de la New York Heart Association) de entre 38 a 85 años, con una edad media de 72,5 años, un 65% de los cuales eran hombres. Los pacientes fueron reclutados en los departamentos de Cardiología de dos grandes hospitales españoles, como son el Hospital Puerta del Hierro de Madrid y el Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona, que acogen a perfiles socioeconómicos de población muy distinta.
Los resultados de este estudio sugieren que la perspectiva de los pacientes en relación con su calidad de vida depende directamente de aquellas actividades que antes podían hacer y que ahora ya no debido a la enfermedad. Los cuidadores, por el contrario, ofrecen una visión distinta de la calidad de vida del paciente, generalmente peor y enfatizando la condición limitante de la enfermedad.
Del análisis se desprende que el conocimiento acerca de la IC en esta población es muy limitado, lo que contribuye a generar ansiedad sobre la evolución de la enfermedad tanto entre los pacientes como entre sus cuidadores. Por el contrario, otras enfermedades también limitantes, como el cáncer, suelen tener normalmente procesos de atención y apoyo psicosocial más definidos. En este sentido, y como se señala en el estudio, las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo pueden jugar un rol muy importante en ayudar al paciente a entender mejor la enfermedad, los distintos tratamientos y sus expectativas.
Otro dato importante que han arrojado las entrevistas en profundidad es que para los pacientes es muy importante el poder tener un acceso rápido a los servicios médicos. Además, también se ha observado que algunos pacientes se muestran reacios a hablar sobre aspectos de su vida diaria, o a expresar sus sentimientos y/o temores ante su especialista, pero se sienten más cómodos compartiendo esta información con los profesionales de enfermería. En este sentido, mantener una relación fluida con todos los profesionales involucrados en la atención del paciente es esencial.
En conclusión, este estudio ha analizado, mediante el uso de las PROM y entrevistas en profundidad, la compleja experiencia del paciente con ICFEr y ha puesto de manifiesto que la falta de conocimiento sobre la enfermedad genera confusión y ansiedad ante los síntomas, y que los pacientes podrían tender a minimizar el impacto de la IC en su calidad de vida. Así, también se ha observado como los pacientes tienden a mantener una relación de más proximidad con el personal de enfermería que con el especialista en cardiología, favoreciendo una comunicación más abierta sobre sus sentimientos y experiencias relacionadas con la enfermedad. Dado que la calidad de vida es un factor multidimensional y subjetivo que responde a multitud de factores, su evaluación debería estar especialmente diseñada para captar momentos específicos y cambios en la trayectoria de la enfermedad. Así, este trabajo sugiere que debería de haber herramientas y formación disponible dirigida a los cuidadores, para reducir la carga de atención y ansiedad derivada de la incierta progresión de la enfermedad.
Con este trabajo se pone de manifiesto que las PROM son una forma eficaz de evaluar los síntomas durante el período de tiempo más reciente; sin embargo, especialmente en enfermedades crónicas como la ICFEr, las puntuaciones PROM podrían complementarse con herramientas adicionales que ayuden a comprender mejor el estado del paciente. Las nuevas PROM diseñadas para evaluar y comparar puntos específicos en la vida del paciente podrían ser clínicamente más útiles para evaluar cambios en el estado de salud.
Fuentes:
- Rubio R, Palacios B, Varela L, et al. Quality of life and disease experience in patients with heart failure with reduced ejection fraction in Spain: a mixed-methods study. British Medical Journal Open. 2021; 11:e053216. Doi:10.1136/bmjopen-2021-053216. Disponible aquí.
[i] Comín-Colet J, Anguita M, Formiga F, Almenar L, Crespo-Leiro MG, Manzano L, Muñiz J, Chaves J, de Frutos T, Enjuanes C; VIDA-IC (Quality of Life and Heart Failure in Spain: Current Situation) multicenter study researchers. Health-related Quality of Life of Patients With Chronic Systolic Heart Failure in Spain: Results of the VIDA-IC Study. Rev Esp Cardiol (Engl Ed). 2016 Mar;69(3):256-71. doi: 10.1016/j.rec.2015.07.030. Epub 2015 Dec 23. PMID: 26725973. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26725973/
[i] Sicras-Mainar A, Sicras-Navarro A, Palacios B, Varela L, Delgado JF. Epidemiology and treatment of heart failure in Spain: the HF-PATHWAYS study. Rev Esp Cardiol (Engl Ed). 2022 Jan;75(1):31-38. English, Spanish. doi: 10.1016/j.rec.2020.09.033. Epub 2020 Dec 27. PMID: 33380382. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33380382/